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Los Terapeutas Ocupacionales trabajan con personas que tienen condiciones de salud, discapacidades y enfermedades terminales; y en cualquiera de esas situaciones todas las personas tienen el derecho al bienestar y a la calidad de vida a través de la participación en ocupaciones significativas. Por lo que los profesionales en terapia ocupacional tienen un rol único e importante en el apoyo a la participación en las ocupaciones deseadas para las personas que están muriendo y sus familias. El abordaje de la terapia ocupacional basado en la práctica centrada en la ocupación y en el cliente, pone a la profesión en una posición ideal para abogar por nuestro rol en el cuidado en el fin de la vida. (WFOT, Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales).
¿Qué son los cuidados paliativos y qué hacen?
Al conjunto de acciones que se realizan con personas que se encuentran en fase terminal de la vida, se les denomina cuidados paliativos y tienen la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes tanto de adultos y niños, así como de sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. (OMS, 2020).
Los cuidados paliativos se encargan de:
Aliviar el dolor y otros síntomas.
Ayudar al progreso natural de la enfermedad, de una mejor manera. Es decir, no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
Integran aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo.
Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado.
Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
Los criterios establecidos por la OMS que definen a un paciente en fase terminal son:
Enfermedad incurable, avanzada y progresiva
Pronóstico de vida limitado
Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos
Presencia de múltiples síntomas (media de 8-10 síntomas) multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional entre enfermo y familia
Alta demanda y uso de recursos (Corregidor & Ávila, 2010).
¿Realmente son necesarios los cuidados paliativos?
La necesidad de cuidados paliativos se encuentra en constante crecimiento debido al incremento en la expectativa de vida y al aumento de las enfermedades no contagiosas y crónico degenerativas (WFOT, 2016). Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos y la mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos. (OMS, 2020).
Estadísticas referentes a cuidados paliativos
De acuerdo a la Organización Mundial de la salud, se estima que:
Anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos y el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano.
Actualmente a nivel mundial, solo el 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
La reglamentación restrictiva de la morfina y otros medicamentos paliativos esenciales priva de acceso a medios adecuados de alivio del dolor.
La falta de formación y de conocimiento sobre los cuidados paliativos por parte de los profesionales de la salud, genera un obstáculo importante a los programas de cuidados paliativos.
La asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.
¿Cómo se implementan los cuidados paliativos?
La evolución y progresión de las distintas enfermedades hace que los cuidados paliativos formen parte del manejo de las mismas y las acciones que se realizan de forma gradual de acuerdo a la propia progresión de la enfermedad. Para ello, en el año 2000 Hurley et al, propusieron un modelo de “cuidados al final de la vida”, en el que proponen la atención global desde el momento del diagnóstico; contrarrestando con los enfoques tradicionales en los que se incluyen al final del progreso de la enfermedad cuando la persona ya está muy próxima a la muerte. (Corregidos & Ávila, 2010).
Por otro lado, los cuidados paliativos están reconocidos ampliamente en el contexto del derecho humano a la salud y deben proporcionarse a través de servicios de salud centrados en la persona, al prestar especial atención a las necesidades y preferencias del individuo.
INTERVENCIÓN DE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN PERSONAS EN FASE TERMINAL
La función y la independencia deben de mantenerse el mayor tiempo posible para mejorar la calidad de vida del paciente y reducir la carga del cuidado de los cuidadores. Por lo que los terapeutas ocupacionales abordan la declinación de las funciones físicas, emocionales y psicológicas utilizando sus conocimientos para la adaptación, compensación, modificación, prevención y educación para maximizar el desempeño funcional que facilite la participación en ocupaciones valoradas al final de la vida; involucrando al cliente, a la familia y al contexto cultural. Además de proveer confort, seguridad, autonomía, dignidad y participación social a través del compromiso en la ocupación; para ello requiere analizar tareas, modificar actividades y adaptar el ambiente para minimizar barreras y maximizar fortalezas. (WFOT, 2016).
En el artículo “Terapia Ocupacional en cuidados paliativos: ocupar antes de morir” escrito por Corregidos y Ávila en el 2010 a través de la revista TOG, se menciona que hay 10 áreas de intervención que el terapeuta ocupacional puede desarrollar en el marco de la atención paliativa:
1. Apoyo para el rendimiento ocupacional en necesidades prioritarias e interrumpidas por la disfunción física.
2. Refuerzo en la realización de actividades de autocuidado e instrumentales para el desempeño de roles.
3. Valoración de las necesidades de permanecer sentados y prescripción de silla de ruedas.
4. Reentrenamiento de los pacientes con disfunciones cognitivas y perceptuales.
5. Prescripción y realización de férulas para incrementar la funcionalidad del miembro superior o para prevenir deformidades articulares.
6. Valorar el domicilio y prescripción del dispositivos de asistencia
7. Identificar objetivos relacionados a la pérdida de roles y funciones
8. Tareas de soporte e instrucción
9. Modificación del estilo de vida, basada en la conservación de energía, disminución del dolor y control de estrés.
10. Ejercicios respiratorios y control de la ansiedad para aliviar la disnea.
Escalas que puede emplear el Terapeuta Ocupacional dentro de cuidados paliativos
A continuación se mencionan algunas escalas que pueden emplearse dentro de este ámbito, sin embargo eso no significa que sean las únicas que existen o que se pueden utilizar, todo dependerá del criterio y la valoración del terapeuta ocupacional, así como de las necesidades de la persona a evaluar.
· Índice de Barthel
· Medida de Independencia Funcional (FIM)
· Medida canadiense de desempeño ocupacional
· Actividades de la Vida Diaria de Katz
· Actividades Instrumentales de Lawton y Brody
· Evaluación de las habilidades de la vida de Kohlman
· Evaluación de autocuidados de Melville-Nelson
· Evaluación de habilidades motoras y de procesamiento
· Índice de discapacidad por dolor (PDI)
· Cuestionario de discapacidad por dolor (PDQ)
· Escala de Zarit o de sobrecarga del cuidador
· Escala de evaluación emocional funcional
· Discriminación de dos puntos de la mano
· Escala de Borg
· Cuestionario Respiratorio St. George (SGRQ)
· Perfil de calidad de vida para adultos con discapacidades físicas
· Perfil ocupacional del sueño
· Escala de rutinas de adultos mayores
· Listado de intereses, roles y rutinas (no estandarizada)
· Escala del ambiente familiar
· Escala de impacto residencial
· Escala de depresión, estrés y ansiedad
Terapia ocupacional en pacientes con déficit motor
Cuando la persona presenta dificultad para la realización de actividades diarias debido a compromiso en sus funciones y estructuras corporales que comprometen la acción motora, es necesaria la enseñanza de estrategias de compensación; sobre todo para actividades como movilidad en cama, transferencias, vestido y desvestido, baño, etc., por lo que se puede realizar la provisión de ayudas técnicas para la marcha y productos de apoyo o férulas.
De igual forma, recordemos que el terapeuta ocupacional puede hacer una intervención domiciliaria, por lo que valorará las demandas del entorno y modificando con rampas, silla de baño, barandales o soportes de apoyo dentro de la casa y baño para garantizar la seguridad del paciente.
Crear un calendario de actividades por día y/o semana, en las que se prioricen y categoricen las actividades con la finalidad de disminuir el gasto energético, lo que disminuirá la fatiga y el dolor, además de que ayudará al estado de ánimo de la persona, al control de estrés y ansiedad por poder realizar sus actividades significativas y disminuye la carga de trabajo para los cuidadores; ya que estos apoyarán en las actividades que requieran gran cantidad de esfuerzo para la persona con déficit funcional. Y también, este calendario se puede complementar con técnicas de relajación que ayudarán al control de estrés, manejo del dolor y ansiedad; y que además puede ser implementado para la persona afectada como para los cuidadores.
Ahora bien, este calendario también debe de contemplar los roles que desempeña la persona y el cuidado de la imagen corporal, ya que son aspectos que causan un gran impacto sobre la persona al verse afectados. Y para ello el TO debe valorar los intereses, valores y creencias ocupacionales de la persona y que es lo que esta desea hacer, ya que implican un gran significado para la persona.
Terapia Ocupacional en alteraciones de la sensibilidad
El terapeuta puede aplicar técnicas para el manejo de la alteración de la sensibilidad tanto superficial como profunda; así como de la creación de estrategias compensatorias que se puedan ver afectadas por dicha alteración, principalmente para la funciones básicas de mano ya que, recordemos que la mano es una de las estructuras corporales más sensitivas de nuestro cuerpo y que la sensibilidad juega un papel importante en dichas funciones y por ende, en la ejecución y desempeño de actividades diarias. Siendo también de suma importancia la concientización de los riesgos que implica la alteración de la sensibilidad como quemaduras, lesiones cutáneas por agarrar objetos en mal estado, lesiones durante la marcha, el riesgo de caídas, etc.
Terapia ocupacional en pacientes con deterioro cognitivo
Los pacientes que presentan deterioro cognitivo, también llegan a presentar obviamente un deterioro funcional por la afectación a las funciones mentales superiores, lo cual supone un aumento en la necesidad de carga por parte de un cuidador. Ante esta situación, el terapeuta ocupacional debe abordar tanto a la persona con deterioro cognitivo y sin lugar a dudas, a las personas a cargo de su cuidado.
Incluso recordemos que contamos con diferentes escalas para valoración y dentro de ellas, podemos emplear la escala de sobrecarga del cuidador o Escala de Zarit, la cual nos ayudará a identificar la premura de nuestra intervención y si es necesario emplear otros métodos evaluativos que nos guíen en el plan de tratamiento en conjunto de la persona en fase terminal como del o los cuidadores.
En cuanto a la persona que presenta deterioro cognitivo, se pueden emplear técnicas orientadas a la realidad enfocándose principalmente en las capacidades conservadas, teniendo en consideración el entorno pero también la disminución de las demandas del contexto para la realización de actividades. Para ello se puede hacer un gran uso de apoyos visuales enfocados a las actividades diarias dentro del hogar o institución donde se encuentre la persona.
CONCLUSIÓN
Debido al aumento de la población de la tercera edad y asociado a esto el incremento de enfermedades crónico degenerativas y al estilo de vida de hoy en día; es necesaria la intervención multidisciplinaria sin exceptuar a la terapia ocupacional, al ser una profesión que demuestra un potencial de desarrollo para aumentar su influencia entre los equipos de cuidado en el fin de la vida y sobre las necesidades ocupacionales de la sociedad. Y para ello, es también de urgencia continuar con la investigación y la evidencia clínica, así como de la conciencia del rol del terapeuta ocupacional en el cuidado en etapas en el final de la vida.
La WFOT reconoce que la terapia ocupacional tiene un impacto directo en las experiencias vividas y calidad de vida de las personas en fase terminal y que se necesita la promoción para promover el servicio de terapia ocupacional en este ámbito.
REFERENCIAS
Corregidos & Ávila. (2010). Terapia Ocupacional en cuidados paliativos: ocupar antes de morir. TOG, 7, (3). 185-213.
WFOT. (2016). Declaración de posicionamiento: Terapia ocupacional en cuidados en el fin de la vida.
OMS. Cáncer y cuidados paliativos. https://www.who.int/cancer/palliative/es/
OMS. (2020). Cuidados paliativos. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Schel, et al. (2015). Willard & Spackman, Terapia Ocupaciional. Medica Panamericana.
Viviens, R. (2012). Terapia Ocupacional y cuidados paliativos: competencias y actuaciones de la TO. Universidad de Zaragoza. https://zaguan.unizar.es/record/7496/files/TAZ-TFG-2012-303.pdf
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